La famille Diack est une famille chrétienne chez qui je travaille depuis deux ans en tant qu’éducatrice (en libéral). Les parents ont quatre enfants (deux filles de 18 et 10 ans et deux garçons de 12 et 5 ans). La personne en situation d’autisme est Kembo, le petit dernier. Madame Diack a gentiment accepté que je l’interviewe sur la façon dont ce handicap a bouleversé leur quotidien et leur foi.

 1\. Diagnostic et quotidien

Pouvez-vous nous présenter Kembo? 

Kembo a cinq ans, c’est un enfant joyeux, très câlin, souriant. Il a beaucoup de volonté, de résilience et il persévère…

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Autiste, Kembo réalise des progrès spectaculaires grâce à Dieu

La famille Diack est une famille chrétienne chez qui je travaille depuis deux ans en tant qu’éducatrice (en libéral). Les parents ont quatre enfants (deux filles de 18 et 10 ans et deux garçons de 12 et 5 ans). La personne en situation d’autisme est Kembo, le petit dernier. Madame Diack a gentiment accepté que je l’interviewe sur la façon dont ce handicap a bouleversé leur quotidien et leur foi.

 1\. Diagnostic et quotidien

Pouvez-vous nous présenter Kembo? 

Kembo a cinq ans, c’est un enfant joyeux, très câlin, souriant. Il a beaucoup de volonté, de résilience et il persévère quand il n’y arrive pas. Concernant son autisme, Kembo communique peu oralement, il a des troubles sensoriels qui se traduisent par un besoin de beaucoup bouger et par des difficultés à rester concentré longtemps.

En grandissant, il commence à être un peu plus autonome dans son quotidien (habillage, brossage de dents, etc.). Il gère mieux ses émotions, en particulier la frustration, et commence à entrer de plus en plus en relation avec les autres.

Pouvez-vous nous raconter les premières difficultés de Kembo qui ont ensuite menées au diagnostic d’autisme?

Jusqu’à dix-huit mois, Kembo évoluait bien mais, contrairement à son frère et à ses sœurs, il ne parlait pas à son premier anniversaire. Au début de sa scolarité, l’école suspectait une surdité et la directrice a pris rendez-vous pour nous avec un pédiatre. Je savais de mon côté qu’il entendait bien, car il aimait beaucoup la musique et réagissait aux sons.

Chez le pédiatre, Kembo ne réagissait à aucun des tests. Puis, lorsque l’on a mis sa chanson préférée sur le téléphone, il a suivi l’appareil des yeux dans la salle et, une fois que la musique a été coupée, il s’est mis à chantonner l’air. C’est à ce moment-là que le pédiatre nous a parlé d’autisme et nous a dirigé vers le centre de diagnostic.

Après un rendez-vous par visio-conférence (à cause de la pandémie de Covid-19) de quatre heures avec une pédopsychiatre, celle-ci a renforcé l’hypothèse de l’autisme.

Pendant trois mois, des tests ont été réalisés. Nous devions filmer Kembo pendant qu’il jouait, seulement, à l’âge de trois ans, il ne jouait toujours pas. Nous avons dû également remplir des questionnaires de plus de soixante-dix questions qui mettaient à nu la façon de vivre de notre famille.

Après trois mois de rendez-vous, à un rythme d’un après-midi sur deux, Kembo a été diagnostiqué « autiste sévère », sans déficience mentale associée, mais avec un retard mental d’un an et demi. Par contre, personne ne m’a réellement expliqué ce qu’était l’autisme, j’ai dû faire mes propres recherches.

C’est là qu’a commencé le parcours du combattant: on est entré alors dans un monde de sigles (MDPH, CMPP, IME, UEMA, programme Denvers, etc.) que personne ne vous explique et qu’il faut intégrer dans son langage. Les sigles et les rendez-vous deviendront notre quotidien.

Quelle conséquence a eu le diagnostic de votre fils sur votre vie professionnelle?  

Rapidement, différentes personnes m’ont fait comprendre que je devrais arrêter de travailler. L’école ne peut pas accueillir Kembo tous les jours et il doit suivre un programme spécial l’après-midi.

C’était difficile pour moi. Jusqu’à ce moment, mon identité était dans mon emploi. De plus, je devais également soutenir financièrement ma mère. Ce changement de vie m’a aussi fait perdre une vie sociale en dehors de la maison qui me faisait du bien. Un jour, ma directrice m’a dit une phrase qui deviendra mon _leitmotiv_: « Faut arrêter de pleurer et va falloir vous faire une carapace! »

Après différentes démarches administratives pour quitter mon travail, je me suis retrouvée plongée dans les démarches concernant mon fils. En effet, c’est aux parents d’effectuer toutes les procédures pour chercher des professionnels en libéral (orthophoniste, psychomotricienne, éducatrice, etc.), pour inscrire leur enfant sur les listes d’attente, mais aussi pour relancer ce personnel débordé.

Quelle conséquence l’autisme a-t-il eu sur la fratrie?

Ça a été difficile pour toute la famille d’accepter le handicap de Kembo. Après, certains enfants ont eu plus de mal que d’autres.

Murielle, l’aînée, a très vite essayé d’entrer en relation avec son frère et elle le materne beaucoup. Aujourd’hui, ils sont fusionnels et Kembo n’hésite pas à aller vers sa sœur quand il a besoin de quelque chose. Pour Akile, le deuxième, c’était difficile de trouver sa place et d’accepter que son frère ne joue pas au foot avec lui. Enfin, Marie Ashta, la plus jeune, ne comprend pas toujours le comportement de son frère.

Pendant les crises, j’essaye toujours d’expliquer pourquoi Kembo réagit comme cela et ça les aide à mieux comprendre leur frère.

Qu’est-ce qui est le plus difficile à vivre pour vous dans l’autisme de votre fils? 

Quand je vois des enfants de l’âge de Kembo ou plus jeunes parler, cela me fait un pincement au cœur. Kembo ne communique qu’avec des images et j’ai du mal à surmonter cela.

 2\. La présence de Dieu 

Lors du diagnostic, est-ce que votre foi a été ébranlée? 

Oui, j’ai beaucoup crié à Dieu: « Qu’est-ce que j’ai fait? Pourquoi moi? » Au début, j’ai vu l’autisme de Kembo comme une punition de Dieu. Un jour pourtant, je marchais et j’ai entendu une voix me dire: « Je suis Dieu, je suis souverain. Penses-tu que tous les aveugles sur terre ont commis une faute? » Je me suis assise pour réfléchir et j’ai alors entendu: « Ton fils est handicapé. Pas toi. Arrête de chercher le pourquoi mais cherche plutôt le comment! »

Une fois rentrée chez moi, j’ai arrêté de demander « pourquoi » à Dieu et j’ai commencé à le glorifier pour la situation dans laquelle il m’a placée. À force de prier, j’ai découvert des qualités que Dieu avait mises en moi. Dieu nous équipe pour faire face aux défis de notre vie. Pour ma part, Dieu a augmenté ma patience. Je n’ai jamais eu de patience et pourtant, avec Kembo, il en faut beaucoup.

Malgré mon désarroi, je me suis vite relevée, car j’ai une ferme assurance et je crois en un Dieu de l’impossible. Dans la Bible, il n’est pas dit que l’on échappera aux malheurs, mais il est dit que l’on a quelqu’un sur qui compter.

Grâce à ces versets, je m’accroche à cette espérance: l’Éternel est mon berger (Ps 23.1), il veut pour moi des projets de paix et non de malheur (Jr 29.11), si j’invoque son nom, il me répondra (Ps 50.15), etc.

Comment Dieu agit-il au sein de cette situation? 

Dieu accomplit des progrès miraculeux dans le comportement de Kembo. Depuis sa naissance, nous n’avons pas pu faire beaucoup de sorties en famille. Le cinéma a longtemps été inenvisageable comme notre fils bouge tout le temps.

Après beaucoup de prière et une certaine appréhension, nous sommes quand même allés voir un long film un jour. Kembo est resté assis, très calme et patient, tout du long, alors qu’habituellement il ne tient pas en place plus de vingt minutes.

Grâce à la puissance de Dieu, Kembo a réalisé des progrès spectaculaires. D’ailleurs, les professionnels eux-mêmes n’en reviennent pas. La psychomotricienne n’a jamais vu un enfant progresser aussi vite que lui. Un jour, nous avons décidé de faire une sortie au restaurant chinois en famille. Kembo est resté assis calmement jusqu’au bout. Puis, il a même demandé à aller dans l’aire de jeux. C’était la première fois qu’il s’intéressait à ça.

Grâce à Dieu, nous avons aussi pu faire différentes rencontres sur le chemin qu’il avait prévu pour Kembo. Dans un supermarché, nous avons fait la connaissance d’une dame responsable d’un SESSAD, un service qui apporte du soutien et une assistance aux familles en accompagnant les enfants et les adolescents porteurs d’un handicap. Elle nous a aidé dans la lenteur des démarches administratives.

Il y a beaucoup d’autres exemples. Je mentionnerai votre rencontre, Isabelle. Une Bible traînait sur la table car Kembo aime jouer avec. Vous l’avez vu et vous m’avez alors parlé de votre foi. Comment ne pas voir la main de Dieu dans tout ça?

Dieu me donne de la résilience. Je ne peux pas me voir vivre sans lui. Si on m’avait prévenue de ce que j’allais endurer, j’aurais dit que je n’en étais pas capable. Mais Dieu me donne la force de rebondir malgré les journées décourageantes. Toutes ces situations nous apprennent à lâcher prise et à tout remettre entre les mains de Dieu.

Comment parlez-vous de Dieu à Kembo?

Tous les mercredis, on prie et on lit la Bible avec les enfants, dont Kembo. Même si on a l’impression qu’il ne comprend pas, je veux que cela fasse partie de sa vie. Pendant longtemps, Kembo ne s’intéressait qu’à un seul livre: la Bible, qu’il aimait feuilleter et emmener partout.

Je lui fais écouter beaucoup de chants de louanges et notamment des chants où il entend son prénom. Car Kembo veut dire « Gloire à Dieu » en Lingala. Il joue aussi régulièrement avec l’application interactive de la « Bible pour les enfants ».

De quels outils auriez-vous besoin pour mieux parler de Dieu à Kembo?  

Je n’ai pas trouvé d’outils adaptés, mais j’aurais besoin d’un support avec des concepts ou des versets simples, accompagnés d’images qui puissent illustrer le propos pour le faire comprendre à Kembo. C’est compliqué pour les autistes de comprendre des choses abstraites sans une aide visuelle.

 3\. Encourager d’autres familles  

Que diriez-vous aux familles qui traversent la même situation que vous? 

N’ayez pas peur de ce que l’on vous annonce, surtout lors du diagnostic. On se demande toujours ce qui arriverait à Kembo si nous n’étions plus là. Mais Dieu est le Dieu du temps et des circonstances. Il faut placer notre confiance en lui et le laisser agir.

Dieu nous donne la mission d’être parents, donc il peut nous donner les moyens d’être de bons parents. Mon mari dit souvent que les lendemains appartiennent à Dieu. Avec Kembo, nous avons vraiment compris ce que ça signifie d’abandonner à Dieu ses soucis. Sa main n’est pas courte. Ne limitons pas Dieu. Il pourvoit!

Le maître-mot que je voudrais transmettre c’est: faites confiance à Dieu!

Ce type de handicap nécessite souvent un accompagnement spécifique et individualisé. Je vais principalement parler des déficiences intellectuelles et du handicap cognitif (autisme et hyperactivité). Les trois principales difficultés sont: la compréhension, la communication et l’attention.

 Tenez compte de l’âge physique mais aussi de l’âge mental

Pour les adultes en situation de handicap mental et cognitif, il est difficile de mettre en place des adaptations lors de la prédication. Dans certaines Églises, il existe des groupes d’école du dimanche spéciaux permettant d’étudier l’Évangile de manière plus simple, plus lente et plus visuelle. Il est alors important d’adapter le matériel à…

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Comment l’Église peut-elle s’adapter aux personnes atteintes d’un handicap mental et cognitif?

Ce type de handicap nécessite souvent un accompagnement spécifique et individualisé. Je vais principalement parler des déficiences intellectuelles et du handicap cognitif (autisme et hyperactivité). Les trois principales difficultés sont: la compréhension, la communication et l’attention.

 Tenez compte de l’âge physique mais aussi de l’âge mental

Pour les adultes en situation de handicap mental et cognitif, il est difficile de mettre en place des adaptations lors de la prédication. Dans certaines Églises, il existe des groupes d’école du dimanche spéciaux permettant d’étudier l’Évangile de manière plus simple, plus lente et plus visuelle. Il est alors important d’adapter le matériel à l’âge mental de la personne et non à son âge physique. La question se pose également pour les tranches d’âge d’école du dimanche. Un jeune de 12 ans doit-il passer dans la classe des préados ou rester une année supplémentaire chez les primaires alors que son âge mental est d’environ 10 ans?

Ces adaptations sont individuelles et à réfléchir avec la famille et les moniteurs. Plusieurs paramètres doivent alors être pris en compte: la taille de l’enfant qui peut parfois faire le double des autres jeunes, mais aussi sa sensibilité au regard des autres et son estime de soi. Faut-il faire passer l’enfant avec les ados pour qu’il puisse se sentir « comme les autres »? Cela nécessite de simplifier une partie du programme pour qu’il puisse comprendre. Ou bien faut-il garder le jeune avec des plus petits?  Il pourra alors avoir l’impression d’être en réussite et il bénéficiera des leçons illustrées et des différentes activités manuelles.

Il ne faut pas hésiter à faire des essais. Si le fonctionnement ne convient pas au bout de quelques temps, il est toujours possible de revenir en arrière. Une idée également est de faire des immersions sur plusieurs dimanches. Le jeune passe une demi-heure avec le groupe du dessus et revient ensuite dans le sien. Cela permet de faire les choses de manière progressive sans brusquer la personne en situation de handicap.

 Expliquez le handicap

Si la famille est d’accord, il peut être judicieux d’expliquer le handicap, que ce soit aux moniteurs, aux adultes de la communauté mais aussi aux enfants. Ce qui est inconnu fait peur. La différence peut également mener à des moqueries ou à du rejet. Lorsqu’une explication est fournie, cela permet de dissiper les a priori et facilite la compréhension. Si rien n’est dit, l’introduction d’adaptations pourrait être vue par les autres enfants comme des privilèges alors qu’il s’agit de besoins.

Comprendre le fonctionnement de la personne en situation de handicap permet à chacun d’adapter son comportement pour pouvoir mieux interagir avec elle. Voici quelques exemples:

 Allez vers la personne et interpelez-la en tapotant légèrement sur son bras, au lieu de prononcer quatre fois son prénom jusqu’à ce qu’elle vous entende et se retourne.
 Évitez de trop parler et reformulez la question différemment si la personne ne comprend pas.
 Acceptez que la personne puisse ne plus souhaiter être en compagnie des autres et avoir besoin de temps pour se ressourcer.

 Incluez des gestes

Les personnes ayant une déficience mentale ou un handicap cognitif ont beaucoup de difficultés de compréhension mais elles sont très attentives et sensibles aux émotions des autres ou à l’ambiance générale. Elles ont ainsi un attrait particulier pour la musique. Certains enfants que j’accompagne aiment écouter en boucle des morceaux de louanges. Ils apprécient danser ou taper des mains quand bien même ils ne comprennent pas les paroles du chant. Durant un culte, le temps de louange les intéresse alors tout particulièrement.

Afin d’ajouter un peu de sens à ce moment, il est possible de faire des gestes pendant un chant, qu’il s’agisse de langage des signes ou d’images associées aux paroles. Si la personne pratique la langue des signes ou le Makaton (langue des signes simplifiée pour les personnes en situation de d’handicap), n’hésitez pas à demander à la famille d’apprendre quelques gestes clefs pour communiquer avec elle. Inclure une personne en situation de handicap, c’est également faire des efforts d’apprentissage pour lui permettre de communiquer plus facilement.

Introduire des gestes ne doit pas faire oublier de privilégier les phrases simples. Plus il y a de mots et moins la personne comprendra. Veillez éventuellement à décomposer vos consignes pour n’avoir qu’une seule action à faire à la fois.

 Ne négligez pas l’aspect visuel

Les personnes en situation de handicap mental ou cognitif ont souvent un mode de fonctionnement et d’apprentissage basé sur le visuel. Pensez à montrer des photos du sujet dont vous parlez. Ainsi, si vous souhaitez raconter vos vacances, illustrez votre récit par des photos. Dans la même idée, si c’est la personne ayant une déficience qui vous relate ses vacances, n’hésitez pas à lui demander de voir des photos. Ce support la mettra à l’aise et pourra même l’aider dans sa prise de parole.

Certaines personnes en situation de handicap ont un classeur de communication avec des images ou une tablette avec une application d’images numériques. Il est important de les encourager à utiliser ces outils qui leur sont d’une grande aide pour s’exprimer. Le fonctionnement est très simple: la personne pointe du doigt une image pour exprimer un besoin ou un commentaire.

Comme le dit l’expression, « une image vaut mille mots ». C’est encore plus vrai dans le cas d’un handicap mental ou cognitif. Lors des leçons d’école du dimanche, recourrez sans modération aux images, vidéos ou objets concrets pour illustrer votre propos. À l’inverse, évitez les concepts abstraits ou les expressions. Si c’est possible, faites en sorte que la personne puisse repartir avec quelque chose à la maison. Elle pourra alors partager ce qu’elle a vécu et réexpliquer (en parlant ou en pointant) la leçon apprise à l’école du dimanche.

 Aidez-les à rester concentrés

Dans notre société devenue très visuelle, nous sommes habitués à recevoir toutes les informations rapidement et sans effort. La concentration devient un vrai défi pour tous et encore plus pour les personnes en situation de handicap cognitif ou mental (inclus l’hyperactivité et les dys). Elles doivent fournir beaucoup d’efforts pour rester concentrés. Cela peut parfois les conduire à ne plus écouter, à bouger sur leur chaise ou à parler avec leur voisin.

Il est possible de donner des fidgets (handspinner, pop it, fils élastiques en caoutchouc) à la personne qui se dissipe. Ces petits jeux vont l’aider à rester concentrée car ses mains seront occupées. Il m’arrive ainsi, à l’école du dimanche, de distribuer des handspinner à des enfants en leur demandant de le faire tourner sous la table pour ne pas perturber les autres. Moi-même, j’utilise des fidgets lors de réunions, cultes ou études bibliques.

 Privilégiez la qualité à la quantité

Il est important de prendre conscience que la qualité est plus importante que la quantité. Il vaut mieux que la personne en situation de handicap mental ou cognitif passe dix minutes autour de la table, à écouter la leçon et à comprendre ce court passage plutôt qu’elle reste assise tout le temps de la séance et qu’elle n’en retienne rien. Conscient de cette dimension, on peut prévoir un petit espace de jeux calme ou un espace librairie où la personne en situation de handicap peut aller se ressourcer pour revenir ensuite écouter et apprendre une autre partie de la leçon.

Une autre possibilité est de laisser la personne en situation de handicap mental ou cognitif tranquillement dans son coin pendant la leçon. Lorsque les autres enfants passent à une activité manuelle, vous pouvez aller la voir individuellement et lui expliquer la leçon avant de la laisser faire à son tour l’activité manuelle. Si vous avez un assistant, c’est encore mieux. Il peut accompagner plus spécifiquement la personne en situation de handicap en l’aidant à se concentrer, en lui réexpliquant les consignes ou encore en la prenant à part pour lui raconter la leçon.

Enfin, l’utilisation d’un outil pour structurer le temps peut également être utile pour aider la personne à attendre. Surtout lorsque le manque de concentration engendre de la fatigue et augmente l’impatience. Si un jeune veut retourner voir sa famille qui se trouve dans la salle de culte, mettre un minuteur pourra l’aider à attendre le signal, à plus forte raison si la notion du temps est encore abstraite pour lui. Le minuteur peut également servir pour limiter le temps de jeu en solitaire et signaler qu’il faut maintenant revenir avec le groupe.

 Conclusion

Au travers de ces différents articles, j’ai cherché à montrer que l’acceptation et l’adaptation étaient les deux volets de l’inclusion. En tant que chrétien, faire preuve d’inclusion n’est pas quelque chose d’anecdotique. C’est permettre à la personne en situation de handicap et à sa famille de se sentir réellement acceptées par leur Église et de faire partie du corps de Christ.

Dans tout ça, la prière reste évidemment essentielle. Elle est essentielle pour soutenir les aidants dans leur quotidien. Elle est essentielle pour avoir de la sagesse dans la mise en place d’adaptations. Elle est essentielle pour qu’augmente le nombre des croyants sensibles à ce ministère. Prions également pour les personnes ayant une déficience ou un handicap cognitif afin qu’ils connaissent cet amour de Dieu qui surpasse toute connaissance et qu’ils soient remplis de toute la plénitude de Dieu (Ép 3.19).

 Pour aller plus loin:

 Découvrez le livre Accueillir les enfants en situation de handicap de Denise Abrahall (LLB Éditions).
 Vous pouvez apprendre le langage des signes à travers de petites vidéos ludiques.
 Découvrez ici les 2 premiers articles de cette courte série.

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N’hésitez pas à faire preuve de créativité et à trouver vous-mêmes des idées d’adaptation selon les besoins des membres de votre Église. Mon désir est avant tout de faire en sorte que ce sujet devienne une préoccupation grandissante dans nos communautés.

 S’adapter aux personnes en situation de handicap moteur:

L’adaptation du local de l’Église est sûrement la plus difficile à mettre en place, notamment en raison des coûts que cela peut engendrer. Pour les Églises qui ont construit ou rénové des bâtiments récemment, ces adaptations étaient obligatoires dans les plans des travaux. Voici quelques points sur lesquels être sensible…

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Comment l’Église peut-elle s’adapter aux personnes en situation de handicap moteur et sensoriel?

N’hésitez pas à faire preuve de créativité et à trouver vous-mêmes des idées d’adaptation selon les besoins des membres de votre Église. Mon désir est avant tout de faire en sorte que ce sujet devienne une préoccupation grandissante dans nos communautés.

 S’adapter aux personnes en situation de handicap moteur:

L’adaptation du local de l’Église est sûrement la plus difficile à mettre en place, notamment en raison des coûts que cela peut engendrer. Pour les Églises qui ont construit ou rénové des bâtiments récemment, ces adaptations étaient obligatoires dans les plans des travaux. Voici quelques points sur lesquels être sensible:

Réservez une place de parking assez grande pour qu’un fauteuil puisse sortir de la voiture.

Adaptez l’entrée et un WC de l’église pour qu’ils soient accessibles à tous et notamment aux personnes qui sont en fauteuil roulant.

Réservez une place dans la salle de culte en fonction du besoin de la personne. Il est important de tenir compte de la distance et de son souhait. Préfèrera-t-elle être au premier ou bien au dernier rang? Une personne ayant des difficultés de mobilité n’aura peut-être pas envie de marcher jusqu’au premier rang.

Lorsque vous réservez une chaise pour quelqu’un, ne mettez pas forcément son nom dessus pour ne pas la cataloguer et pensez aussi à réserver d’autres sièges à côté pour ceux qui l’accompagnent.

Pour les personnes en fauteuils roulants, mettez un marquage au sol avec du scotch pour qu’aucune chaise ne soit posée à cet endroit.

Si la personne en situation de handicap moteur est un enfant, soyez vigilant à ce qu’il puisse facilement accéder à sa classe d’école du dimanche. Pensez à l’aider à monter les escaliers s’il y en a et si c’est possible. Dans l’idéal, si une salle est disponible au rez-de-chaussée, faites en sorte de la dédier à l’accueil de son groupe.

 S’adapter aux personnes malvoyantes:

Lorsqu’il est question des personnes malvoyantes, la notion de degré du handicap est très importante. Toutes n’ont pas les mêmes problèmes de vue et cela nécessite peut-être plus d’individualisation dans les réponses à apporter.

Ayez à l’esprit que vous vivons dans une société très visuelle, à laquelle les personnes malvoyantes n’ont pas accès! Dieu fait néanmoins bien les choses. En effet, lors d’un handicap, on retrouve souvent des compensations naturelles. Dans le cas d’un handicap visuel, l’audition et la mémoire peuvent être plus développées. Que cela n’empêche pas pour autant de proposer une adaptation en ce qui concerne les chants, difficilement lisibles sur un écran ou même sur des carnets.

Envoyez à l’avance la liste des chants, que ce soit par mail ou par message vocal. La personne malvoyante pourra les apprendre et chanter en même temps que l’assemblée. Ou bien elle pourra les mettre sur une tablette (si elle en a une) et ainsi grossir les caractères. Il est possible de faire des listes sur JEMAF pour que la personne puisse lire les chants en agrandissant les paroles avec ses doigts. Avec ce système, il est également possible de rajouter des chants qui n’étaient pas prévus. Le responsable qui dirige le temps de louange doit bien penser à annoncer le titre du chant et son numéro pour que la personne malvoyante puisse facilement retrouver ce chant.

N’hésitez pas également à réserver des endroits au premier rang lors des cultes ou des évènements durant lesquels se déroulent de petits spectacles (comme lors d’une fête de Noël ou de Pâques). La personne malvoyante suivra d’autant mieux ce qui se passe sur scène. A posteriori, vous pouvez lui proposer de recevoir l’enregistrement de l’événement pour qu’elle regarde la vidéo sur un écran plus grand et adapté à son handicap.

 Bon à savoir:

La Bible en braille coûte très chère et est très volumineuse, car elle se décline en 40 tomes donc en tout 40 kg. Nous pensons à tort que l’audio suffit, mais pour certaines personnes lire la Bible par eux-mêmes leur fait du bien et leur permet d’être autonome pour trouver des versets et leur permet d’augmenter la participation lors des réunions.

Parfois les aides financières de l’État permettent à la personne d’acheter ce type de bible. Cependant si ce n’est pas le cas, la question qui se pose est de savoir si l’Église pourrait aider à financer quelques tomes afin de permettre une meilleure inclusion dans l’Église?

Lien utile: https://mebraille.ch/services/

 S’adapter aux personnes malentendantes:

Aujourd’hui, grâce à la technologie, les personnes malentendantes peuvent la plupart du temps être appareillées. Mais certaines personnes sourdes (partiellement ou totalement), ou avec un défaut bien spécifique de l’oreille, ne peuvent pas bénéficier de cette amélioration. L’intégration dans un cercle social est alors particulièrement compliquée et l’effort qu’ils doivent fournir les fatigue rapidement. En général, ils apprennent à lire sur les lèvres.

Placez-vous bien devant la personne malentendante. Si vous voulez l’interpeller, touchez-lui le bras pour qu’elle se retourne et se trouve bien en face de vous.

Articulez, même si cela vous oblige à ralentir votre rythme de parole. Ayez aussi à l’esprit qu’avec une barbe la personne aura plus de mal à lire sur vos lèvres, donc qu’il vous faudra davantage vous répéter.

N’hésitez pas à réserver une place devant lors des cultes ou réunions pour que la personne soit au plus près de celui qui parle. Un siège à proximité d’une enceinte peut aussi être une solution.

Si vous avez la possibilité d’utiliser un micro, faites-le, même si vous n’êtes que peu nombreux dans la salle. La personne malentendante sera en général très reconnaissante.

Si vous enregistrez vos prédications, publiez-les volontairement plus fort pour que les personnes malentendantes puissent les écouter facilement. Parfois, elles auront beau augmenter le son de leur téléphone au maximum, elles n’entendront pas toujours bien. Il se peut néanmoins que dans certains cas l’augmentation du son ne suffise pas, car le problème se situe dans les fréquences des voix.

N’hésitez pas à donner une version papier du message pour que la personne malentendante puisse réussir à suivre la prédication même si elle ne comprend pas toujours bien ce qui est dit.

Lien utile: https://ariels.fr/ (réseau évangélique au service des sourds)

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_Ndlr: Si vous n’aviez pas encre lu le premier article de cette série, le voici: « Comment favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap dans l’Église? » N’hésitez pas à vous inscrire à notre lettre de nouvelles pour être informés des dernières publications._

Je m’appelle Isabelle Chateigner et je suis monitrice-éducatrice en libéral auprès d’enfants en situation d’autisme. Je suis moi-même handicapée physique (syndrome d’Ehlers Danlos) et affectée par un handicap cognitif (dyslexique, dysorthographique et dyscalculique). Au sein de mon Église, je suis engagée comme monitrice d’école du dimanche. Depuis plusieurs années, Dieu m’a mis à cœur l’inclusion des personnes en situation de handicap, tout particulièrement au sein de l’Église. Ces personnes doivent pouvoir sentir qu’elles ont une place et une contribution à apporter dans nos communautés!

Dans la Bible, l’apôtre Paul utilise l’image du corps pour l’appliquer à l’Église. Les…

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Comment favoriser l'inclusion des personnes en situation de handicap dans l’Église?

Je m’appelle Isabelle Chateigner et je suis monitrice-éducatrice en libéral auprès d’enfants en situation d’autisme. Je suis moi-même handicapée physique (syndrome d’Ehlers Danlos) et affectée par un handicap cognitif (dyslexique, dysorthographique et dyscalculique). Au sein de mon Église, je suis engagée comme monitrice d’école du dimanche. Depuis plusieurs années, Dieu m’a mis à cœur l’inclusion des personnes en situation de handicap, tout particulièrement au sein de l’Église. Ces personnes doivent pouvoir sentir qu’elles ont une place et une contribution à apporter dans nos communautés!

Dans la Bible, l’apôtre Paul utilise l’image du corps pour l’appliquer à l’Église. Les croyants qui constituent l’Église représentent chacun une partie du corps. Si un membre souffre, cela affecte le corps dans son ensemble. En 1 Corinthiens 12.25, on lit ainsi que les différentes parties du corps doivent prendre soin les unes des autres. Pour prendre soin de quelqu’un, il faut d’abord commencer par l’accueillir et par apprendre à le connaître pour l’aider dans son besoin. Je commencerais donc par traiter de l’acceptation dans cet article.

La question de l’adaptation viendra dans un second article. De quoi parle-t-on? Dans le cas de la découverte d’un handicap, l’acceptation est une étape très dure pour la personne, sa famille et son entourage. Pour bien comprendre la notion de handicap, je voudrais vous citer la définition de la loi de 2005:

> Constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

Pour compléter cette définition, voici quelques exemples de handicaps ou de maladies invalidantes en fonction des grandes catégories qu’il est possible de distinguer:

-   moteur ou physique: les paralysies, les amputations, les maladies dégénératives comme Parkinson
-   sensoriellement affectant: la vue, l’ouïe, la bouche et le système vocal, le toucher, l’odorat
-   mental: la trisomie, les retards intellectuels
-   cognitif: les dys, l’autisme, le TDAH
-   psychique: la dépression, la schizophrénie, les TOC.

À noter que, dans bien des cas, le handicap n’est pas visible. On parle alors naturellement de handicap invisible. Ce type de handicap accentue encore plus l’incompréhension de l’entourage, car celui-ci ne comprend pas forcément quels sont les degrés de limitation de la personne touchée. Par exemple, en ce qui me concerne, je peux marcher si ce n’est pas trop longtemps, mais faire du surplace m’est vraiment difficile. C’est la raison pour laquelle je bénéficie d’une carte pour être prioritaire dans les files d’attente. Je mesure alors l’incompréhension dans les yeux des gens qui me voient marcher parfaitement bien sans boiter.

 L’importance de l’acceptation

Accepter le handicap, c’est admettre que la personne a des capacités différentes et qu’elle ne pourra pas tout faire comme les autres. C’est accepter que l’on va devoir dépendre de quelqu’un et ainsi avoir moins d’autonomie. Parfois, ce peut être faire le deuil de certaines actions que l’on ne pourra plus faire seul ou de ce que l’on a projeté pour la vie de son enfant.

De pair avec l’acceptation du handicap va aussi la difficulté du regard des autres. Souvent, fournir une justification par l’explication du handicap est la seule façon de voir de l’acceptation dans leurs yeux. Du fait de cette pression sociale, certaines personnes ou familles ont des difficultés à sortir en public ou vont se mettre dans le fond d’une pièce pour pouvoir sortir rapidement à la moindre gêne que pourrait provoquer la personne en situation de handicap. Les parents d’un enfant en situation d’autisme m’ont ainsi expliqué que lorsqu’ils vont dans une nouvelle Église, l’un des conjoints s’y rend d’abord seul pour voir si la communauté est accueillante. Puis, si c’est le cas, ils reviennent ensuite avec leur enfant, mais ils s’assoient au fond de la salle pour se faire le plus discret possible afin de ne pas déranger.

Bien souvent, voire trop souvent, cette peur que leur proche soit un fardeau fait que les familles n’osent pas demander des aménagements pour que la personne soit réellement incluse dans l’Église. J’ai toujours apprécié l’histoire du paralytique dans la Bible en Marc 2. Au-delà du fait que Jésus accomplit un miracle, la persévérance de ces quatre personnes m’impressionne. Malgré les obstacles, ils ont aidé le paralytique à accéder à Jésus. La Bible ne nous dit pas qui sont ces personnes (des amis, de la famille ou simplement des personnes qui souhaitent aider). De même, nous ne savons pas si c’est le paralytique qui leur a demandé de l’aide ou si ce sont eux qui sont allés vers l’homme pour lui proposer de l’assister. Quoiqu’il en soit, ils ont pris les devants, ils ont osé et ils ont bien fait!

 Comment mettre en pratique l’acceptation?

 Faites le premier pas

Comme évoqué précédemment, le fait d’avoir envie de se fondre dans la masse va parfois empêcher la famille ou les personnes de faire le premier pas. Allez vers eux, n’hésitez pas à dire bonjour à la personne en situation de handicap et à vous présenter même si elle ne vous répond pas ou ne vous regarde pas.

Dans le cas du handicap sensoriel, il faut prendre en considération le bruit qu’il peut y avoir dans la pièce. Parlez plus fort, articulez, et rapprochez-vous si vous discutez avec une personne malentendante. Proposez-lui éventuellement de changer de salle si cela lui conviendrait mieux.

Dans le cas d’un handicap moteur où la personne serait incapable de se lever ou de rester debout, n’hésitez pas à vous mettre à sa hauteur en vous asseyant sur une chaise à côté d’elle, cela lui fera plaisir de ne pas avoir à lever constamment la tête et de se sentir à hauteur égale.

 Rassurez la famille

N’hésitez pas à rassurer la famille et à dédramatiser le bruit ou les mouvements qui pourraient prendre place pendant le culte. Intéressez-vous également aux proches et pas seulement à la personne en situation de handicap. Cette dernière prend bien souvent toute la place dans la famille au détriment des autres membres de la fratrie.

 Apprenez à connaître la personne derrière le handicap

Le handicap est souvent mis en avant et l’identité de la personne peut s’y résumer. C’est pour cette raison qu’il est préférable de parler d’une personne « en situation de handicap » plutôt que d’un handicapé.

L’individu ne se réduit pas à son invalidité. Demandez à la personne ou à sa famille ses centres d’intérêt, les activités pratiquées pendant la semaine ou simplement si elle a apprécié le temps de louange. Il faut savoir que les personnes en situation de handicap mental ou cognitif aiment beaucoup la musique, même si elles ne comprennent pas les paroles des chants.

 Posez des questions sur le handicap

Accepter, c’est également mieux comprendre le fonctionnement d’une personne. Si la famille est d’accord, posez-leur des questions pour mieux saisir les conséquences du handicap sur la vie de la personne et pour savoir comment interagir avec elle, surtout lors d’un handicap mental et cognitif. Faites-le progressivement et ne vous lancez pas dans un interrogatoire dès la première rencontre. Essayez de comprendre quelle incidence cette situation peut avoir sur la compréhension de l’Évangile et sur la participation aux activités de l’Église.

 Soutenez les aidants

Je voudrais également vous parler des « aidants », les proches qui aident les personnes en situation de handicap. Parfois, cette personne doit arrêter de travailler pour prendre soin de celui ou de celle qu’elle aime.

Être aidant est un rôle précieux mais lourd et fatiguant. Il peut souvent devenir leur identité. En l’absence de la personne en situation de handicap, les aidants peuvent ne plus savoir quoi faire, ni comment prendre du temps pour eux. Ils peuvent également avoir du mal à accepter de confier leur proche à une autre personne, ne serait-ce que pour quelques heures. En tant que membre du même corps, c’est aussi notre rôle de les soutenir.

Si vous vous en sentez capable et que vous avez déjà tissé de bonnes relations avec eux, n’hésitez pas à proposer votre aide pendant le temps à l’Église ou même pour venir garder la personne à domicile pendant que l’aidant se rend à un rendez-vous. De même, si l’aidant est malade et ne peut pas venir au culte, cela signifie que la personne en situation de handicap ne viendra pas non plus. Si la confiance est bien établie entre vous et la famille, vous pourriez pourquoi pas proposer votre aide pour amener la personne à l’Église (et donner ainsi du répit à l’aidant qui est déjà malade).

 La créativité est essentielle

Il faut savoir que, pour certains handicaps, le réseau social de la famille est affecté. Ses membres peuvent être davantage repliés sur eux-mêmes. Soit les amis, collègues et membres de la famille se sont éloigné à cause du handicap de la personne, soit c’est l’inverse et c’est la famille aidante qui s’est coupée des autres pour différentes raisons. D’où l’importance du soutien des membres de l’Église!

N’hésitez pas à proposer plusieurs fois votre aide (de façon créative), même si la première offre de service a été rejetée. Continuez à créer un lien de confiance avec la famille aidante, de penser à eux en leur envoyant des petits messages et peut-être qu’un jour ils lâcheront prise et accepteront l’aide proposée.

Pour revenir au passage biblique de l’homme paralysé, les quatre personnes qui l’ont aidé ne se sont pas arrêté aux premiers obstacles venus. Ils ont traversé la foule et ont même démonté le toit pour que l’homme puisse atteindre Jésus. Ils ont trouvé une solution créative et étonnante en créant une autre porte d’entrée accessible à l’homme paralysé.

L’inclusion ne consiste pas à bouleverser totalement le fonctionnement de l’Église pour inclure les personnes en situation de handicap. Elle consiste à se mettre à leur place et à trouver de petites solutions créatives pour adapter l’environnement afin que la personne se sente bien et accueillie au sein de la communauté que forme l’Église.

Toute adaptation nécessite de discuter avec la personne ou avec sa famille. Il est important de poser des questions sur le handicap, d’en comprendre les conséquences et de proposer des idées d’aménagement en rassurant la personne et en lui indiquant que ces adaptations ne sont pas un poids pour l’Église.

Vous trouverez des exemples d’adaptations dans un prochain article.

4 Résultats

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Comment l’Église peut-elle s’adapter aux personnes atteintes d’un handicap mental et cognitif?

Comment l’Église peut-elle s’adapter aux personnes en situation de handicap moteur et sensoriel?

Comment favoriser l'inclusion des personnes en situation de handicap dans l’Église?